1名医生20名护士,中国大陆唯一植物人托养机构开在村里
时间:2020-05-18 14:40   来源:   作者:德阳新闻网

  

中国有30万到50万植物人 他们的家庭面临着极大的困境 但这个群体一直被忽视

  4月3日,北京密云延生残疾人托养扶助中心,一名病人的床头摆着花瓶。摄影/张涛

 

  本刊记者/毛翊君

 

  相久大在办公室收到护士发来的信息,一位“植物人”患者忽然心跳加快,不停出汗,需要他立刻去病房处理。这样的情况随时会发生,一旦躺在床上的“植物人”血氧降低,开始发烧,就意味着病患进入危重阶段。如果还有咳嗽的反应,相久大和他的护士们还能够做一些救护处理,一旦连咳嗽的力气也不剩,那意味着病人很快就会离世。

 

  这里是迄今为止中国大陆唯一一家专门接收植物人的托养机构,名叫北京密云延生残疾人托养扶助中心(下简称“延生托养中心”),坐落在密云城区东南方向6公里的村子里。

 

  穿过荒山树林和一片工地,在即将进入一个有着滑雪场和采摘园的村子前拐弯,就能看见机构的院门。门口没有牌子,疫情期间大门关闭,路口设置着登记的检测点,黄色的土墙打开一条口子算是临时的出入口。

 

  相久大是这里的创始人,也是唯一的医生。2015年3月8日,机构刚创立时,选址在更偏僻的山里,下了公交车还要走上好几里路。头三年,只收治了三个植物人,其中一个因为心脏骤停成为植物人,被送来这里后存活了三个月零三天,在一次排便翻身时,忽然断了气。

 

  如今,延生托养中心经营了五年,始终没有主管单位。由于二级医院以上的医疗机构才能开具死亡证明,这里的植物人过世,相久大只能拨打999,告知对方这边有病人血氧降低,生命体征衰弱。事实上,患者已经死亡,但他必须等对方到了,再办理相关手续,这给善后增添了很多麻烦。

 

  据相关研究者的估算,中国每年新增植物人7万~10万,目前植物人病患人数为30万~50万,但数据缺乏系统性的统计和更新。基于费用高昂等因素,很多植物人无法在医院长久救治,患者家属选择将其带回家,但很快会因为护理不周全而导致植物人生命终结。

 

  延生托养中心在创立后至今的五年里,仍然缺少业内人士和政府部门的关注,其背后是更为复杂而难以调和的资源分配问题。


  村子里的机构

 

  这是一处500平方米的平房,一个巨大开间,原本是个保安公司的训练场,现在被分为三个病区,每个病区大约10张床位,病房里有着和ICU病房一样的装置配备,和普通医院不同的是,在严肃的蓝白色调之间挂了一些色调明朗的画,还有护士们笑容满面的照片。

 

  83岁的孙英就躺在一张病床上,只剩下一副骨架,双臂环抱在胸前,永远也展不开。她已经在这里住院三年半,是这里存活时间最长的植物人。她的儿子和儿媳妇可以通过远程摄像头观看老人实时的状况。两个儿子带着各自的家人每周轮流来看看她,他们跟她讲话,但她不会有任何反应。

 

  4月3日,北京密云延生残疾人托养扶助中心,前来看望亲人孙英的两位家属帮孙英掏耳朵。摄影/张涛

 

  这里的患者,有时眼神会追随声响或者人影移动,也有睡眠觉醒周期,能打喷嚏、打哈欠,甚至会呕吐。医学上对植物人的定义是,完全丧失认知能力,没有任何主动活动,留下的是一些本能性的神经反射和能量代谢能力,而且这种状况是不可逆的。

 

  植物人在医学专业上的定义为意识障碍患者,一部分存在“最小意识状态”或者“微意识状态”,在接受神经调控手术、磁电刺激等治疗后,有苏醒的可能性,而大部分处于“持续植物状态”的患者,是难以被唤醒的。

 

  解放军总院第七医学中心神经外科主任何江弘,从1996年开始从事植物人的医学研究。在他的统计中,植物人如果在家养护,平均的存活时间是三到四个月,如果有专门的养护机构照料,平均寿命能达到一年到两年。相久大的目标,就是让在这里的植物人存活时间尽可能延长。

 

  延生托养中心里,如今有30位植物人患者,平时的运转靠20位护士打理。他们在三个病区值班,每个病区两人,分白班和夜班,四天轮换一次。每天在固定时间给植物人打鼻饲喂食——五次流食,一次牛奶,中间也会加水。

 

  护士在病房内给病人准备食物。摄影/张涛

 

  喂食之前要小心翼翼地翻身,早晚还需各一次拍背,防止压疮。他们还得随时根据血氧数据来判断是否给患者吸痰和吸氧,并且每隔两三天帮助植物人排一次便。另外,尿管、胃管也要时常更换,而植物人的气管切口每天要换两次药,口腔得每天护理三次。

 

  外伤、脑卒中和缺血缺氧性脑病,是导致患者成为植物人三种典型原因。车祸等外伤是占比最高的;脑血管病、脑出血等便属于脑卒中的问题;而人完全缺血缺氧6分钟,通常就会导致变成植物人状态,比如煤气中毒、手术导致的麻醉意外、溺水等等都有可能。

 

  相久大曾经是密云区人民医院神经外科医生,从业二十多年后,在2015年离职前,相久大已经是密云区人民医院门诊部外科主任。但看着更年轻的同事都是研究生和博士学历,压力就大起来,也是为考虑今后的发展空间,他离开医院,植物人的托养成为他创业的方向。

 

  最初,他认为根据自己积累的资源,患者可由周围的医生推荐,同时他也运营微博,以做推广。但机构开了一年半,只有医生朋友推荐来的一位患者。后来他才知道,大家会顾虑介绍患者如果出现问题,可能会被家属追责。

 

  费用

 

  现在,能找到延生托养中心的患者家属,多是由于看见相关的报道,打电话找过来的。除了北京当地的患者,还有从黑龙江、广西、江苏、广东等地来的患者。这些家属打来电话,相久大多要求其先过来看一下机构的情况,同时还得接受他的理念:无创操作,只做基本的医疗护理,以及接受自然死亡。

 

  孙英的家属选择这里,是因为相比医院,这里相对干净,病人的床位很整洁,被套换洗很勤,没有医院病房的气味;而相比养老院,这里有专业的医护人员。外地的患者,有的坐了28小时救护车过来,也有的为了运送病人,不得不买了7张连座的飞机票。

 

  延生托养中心每月收费是7500元,而如果放在医院ICU,一天的费用通常高达6000元。而植物人前期的治疗费用很昂贵,大多数病人家里都负债累累。

 

  在解放军总院第七医学中心神经外科主任何江弘的统计中,一个植物人在医院首年的治疗费用在50万至100万之间,后面的维持治疗每年花费为10万至20万。

 

  而照料植物人需要备有制氧机、监护仪、血氧夹子等等,还要学会吸痰。这些器械很昂贵,照料技术也很难学。

 

  延生托养中心按照一个病区6个护士进行配备,加两个护士长,现在一共需要20人。这里的年轻护士,大多是刚从护校毕业的学生,2015年最初招来的7个,现在一个也没留下。

 

  困境

 

  相久大辞职做这件事时,同事都劝他不要做,因为不挣钱。相久大却认为,如果自己的机构能以护理院的身份进入医疗系统报备,就有相应的医保报销资格;或者能够纳入民政系统,作为养老院性质的机构,前期的建设费、床位费等能得到照顾,水电费用也能优惠;也可以将“植物人”报给残联,得到一些补贴,每人每月能有1500元。

 

  开办“植物人”安养中心的相久大。摄影/张涛

 

  2014年,在经历了艰难的选址后,相久大开始办理经营执照。他每天一早就出现在密云区民政局,申请养老院执照,但两个多月过去,仍然无法办理。他被告知,养老的范围是符合相关规定的老人,而植物人在养老体系没有相关技术支撑和明文规范。此外,开设养老院还需要有绿地、健身房、阅览室、无障碍设施、标准食堂、高级别消防等等硬件。

 

  他随之去办理护理院的资格。但从卫计委得到的信息是,卫生系统没有救助和赞助的职能,考虑植物人的特殊性,建议他咨询人社局,看是否可以申请部分医保报销,以减轻家庭负担。之后,人社局告诉他,医保不能为植物人支付报销。残联则告诉他,植物人不属于残疾人。

 

  最后,他翻出一条关于号召全国建立“残疾人托养扶助中心”的政策,向密云区卫计委申请到了非营利性医疗机构许可证。但到目前为止,机构仍无法享受相应的福利政策或者补助。

 

  机构开设的前三年,相久大都在赔钱。到了2017年,收到16个患者时,旧址住不下了。这个偏远山上的房子还容易停电,他下决心搬走。目前这所房子的房租每年五十多万,改造花了200万,在饱和的情况下能接收33位患者。

 

  院子里还有一栋空余的平房,相久大本来想开春改造,但赶上疫情,加上资金匮乏,目前暂时搁置。他前期配备医护设备花去几十万元,机构中的20个员工每个月的薪水共9万余元,另外电费要3万元。

 

  如今,他已经投入500万元左右,其中160万来自于卖房所得,其他的来自借贷。今年春天,延生托养中心达到收支平衡,并有了一些盈余。

 

  此前,相久大琢磨,自己是否可以注册一个植物人专项慈善基金,也始终未果。他给一些较大的慈善基金发过邮件,几乎没有收到反馈。 

 

  目前,中国医学界对植物人的研究和养护都严重不足。何江弘所在的解放军总院第七医学中心,从2011年起开始专门的植物人促醒研究,在全国已经算是领先的,每年能够治疗40~50例植物人。

 

  “愿意投入精力的医生很少,因为治疗难度太大,医生很难在这个治疗过程中有正向的激励反馈,很多医生尝试之后就离开了这个领域。”何江弘对《中国新闻周刊》说。

 

  在医学圈内部,对植物人的研究和关注也存在争议。很多人认为,神经外科医生应该做手术救命,而“植物人”已经没有救治可能,是浪费时间。“现在临床科室医生最有竞争力,其次是辅助科室的,做安宁疗护的在很多人看来是其他的干不了、能力不行的。”相久大告诉《中国新闻周刊》。

 

  今年2月份,北京市民政局下发《关于印发<北京市老年人能力综合评估工作指引>的通知》,规定“植物状态或患有终末期恶性肿瘤等慢性疾病,需长期医疗护理的”,可直接评定为“重度失能”,而按照2019年10月实施的《北京市老年人养老服务补贴津贴管理实施办法》,“符合失能老年人护理补贴的重度失能老年人,将领取每人每月600元”。

 

  这是到目前为止对失能老人最大力度的补助,而对于其他年龄段的患者,以及其他的扶助支持,相久大还在等待相关部门以及社会各界的关注。

 

  (应采访对象要求,患者及家属为化名)

责任编辑:郭银双

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